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quarta-feira, 1 de outubro de 2008

IÚRI - Acompanhamento Clínico

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Por iniciativa da mãe, o Iúri foi observado na Consulta de Desenvolvimento do Hospital Distrital de Setúbal - de S. Bernardo, em 1999.

Foram requisitados vários exames em 2000 tais como:

  • estudo auditivo ERA;
  • Ressonância Magnética Encefálica;
  • consulta de Genética Médica no Hospital Egas Moniz.


Tanto o ERA (elaborado em Audicen, Alhos Vedros) quanto a RME (elaborado em RM Caselas, Lisboa) resultaram normais sem alterações dignas de registo.
Quanto à Consulta de Genética a mesma ficou sem efeito por indicação da médica responsável (...), informando que tal procedimento não tinha cabimento para o diagnóstico apresentado (atraso global DPM; traços autistas e hiperlexidão ligamentar? – polegar altamente inserido bilateralmente).


Em 27-03-2001 e por iniciativa da mãe, o Iúri foi consultado pelo neuropediatra Dr. Luis de Castro na clínica privada. Por não poder suportar o custo das consultas com periodicidade mensal, foi solicitado ao médico a transição do acompanhamento para as consultas externas de neuropediatria do Hospital Pediátrico de Coimbra onde o mesmo é Director, o que foi aceite.

A 1ª consulta no Hospital Pediátrico de Coimbra deu-se a 05-06-2001 e para grande surpresa a mãe não observou por parte do médico a mesma atenção e disponibilidade, o mesmo empenho e interesse demonstrados no consultório particular e as consultas que antes deveriam merecer periodicidade mensal foram remetidas para o prazo de um ano, não havendo necessidade de marcação prévia, apenas servindo para informar o clínico à cerca da evolução da criança. Não obstante descontente com este procedimento a mãe tentou resignar-se pela falta de meios e não encontrou outra solução que não a de esperar pelo ano seguinte, altura em que tentou em vão proceder à necessária marcação, devido ao facto do Iúri não ter qualquer registo de consulta naquele Hospital e não conseguir contactar o médico para obter a necessária autorização.

Esta situação manteve-se inalterável até à intervenção cirúrgica naquele mesmo Hospital a que foi necessário submeter a criança por hérnia inguinal + hidrocelo à dtª em 01-10-2004. Devido à proximidade física com os serviços de consultas foi possível nesse período obter a necessária autorização e a tão desejada 2ª consulta teve lugar a 23-11-2004. Nessa consulta, perante um irreconhecível e ausente Dr., a criança foi encaminhada para a consulta de autismo do mesmo Hospital, sob a responsabilidade da pediatra Dra. (...), que não chegou a conhecer.

O Iúri iniciou o acompanhamento pela consulta de autismo em 17 de Dezembro de 2004 (com 10 anos de idade), onde foi observado por uma das técnicas de apoio educativo, pela técnica de serviço social e por uma estagiária de (?) que integram a equipa. Dos testes realizados ao Iúri (elaborado pela estagiária de (?) cuja formação académica se desconhece e que de resto observou não ter conseguido a colaboração da criança na elaboração dos testes) à mãe e ao irmão (elaborados pela técnica de apoio educativo) foi-lhe diagnosticado: autismo com idade mental de 58 meses e QD. de 44%.

Estava assim confirmado o diagnóstico elaborado pela educadora de infância especializada aquando do ingresso do Iúri na Pré Escola da Ordem em Outubro de 2000 (elaborado por mera observação).

Nessa 1ª e única observação na consulta de autismo do Hospital Pediátrico de Coimbra, ficaram agendados:

  • estudo genético nessa mesma consulta para o dia 26-04-2005 (que foi ficando adiada)
  • uma reunião na Escola Básica que a criança frequentava, que se veio a realizar no dia 28-02-2005 com as técnicas de apoio educativo da DREC e consulta de autismo; educadora de infância especializada do CAE Batalha; professora ensino especial do CAE Batalha; professora do ensino básico da escola frequentada; técnica do ensino especial da escola frequentada e pais do Iúri.


Nessa reunião e após exploração do percurso do Iúri; atribuição de culpas aos pais e desculpabilização do clínico envolvido; exaltação de méritos nos apoios prestados e em todo o trabalho desempenhado pelos técnicos de apoio educativo e professores; desvalorização da opinião dos pais; desmotivação da intenção dos pais em recorrerem a outros meios de diagnóstico e terapêutica, delinearam-se estratégias para o ano lectivo seguinte (5ºano) sublinhando-se a necessidade de proceder à criação duma Sala Estruturada na Escola que a criança frequentava na época, cuja concretização apenas seria possível por essa via.

Algo que merece sobremaneira ser aqui salientado é o facto apresentado pelas técnicas de apoio educativo que integram a Consulta de Autismo que, na tentativa de desdramatizar queixas da mãe relativamente ao atendimento prestado pelo Dr. Luis Castro e director do serviço de neurologia do HPC, explicam que o referido médico só se manteve afastado do Iúri durante 3 anos porque não sabia como anunciar aos pais que ele se tratava de um menino autista. Para além da gargalhada que tal comentário mereceu dos pais: “sem comentários”.

No final da reunião, a mãe foi acusada de não querer admitir a deficiência do filho sobeja e cientificamente diagnosticada pelas técnicas de apoio educativo e permanecer demasiado ansiosa tal como há 4 anos atrás.


A verdade é que os pais não se recusam a admitir qualquer que seja o diagnóstico do filho desde que este seja elaborado duma forma irreparável, merecedora de crédito. Os técnicos de ensino especial e de apoio educativo podem ter muita experiência na matéria contudo é seu entender que estes não podem nem devem sobrepor-se aos clínicos especialistas nem estes deverão delegar noutros tais competências.

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Em busca de outras respostas foram consultados outros clínicos em várias cidades do país, dos quais se destaca o Dr. Nelson Lima, Director do Instituto da Inteligência no Porto, pela sua dedicação, simplicidade, afabilidade, humanismo... Queremos aqui, publicamente, expressar a nossa gratidão.
Os testes possíveis concluíram "autismo ligeiro". Contudo, não nos foi retirada a esperança de um dia podermos observar um Iúri autónomo e integrado na sociedade. Para isso contribuiria o seguimento do Plano de Actividades lá elaborado e facultado à Escola, que nunca foi objecto de consideração.
Lamentamos que a distância e a pouca disponibilidade do Dr. Nelson Lima, devida às diversas actividades que desenvolve impossibilite sobremaneira um acompanhamento mais estreito e individualizado.

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Também o CADIN (Malveira), encontra-se na nossa rota exploratória. Foram estabelecidos contactos com o Dr. Nuno Lobo Antunes dos quais resultaram uma enorme estima pela disponibilidade e atenção demonstradas.
Até à data não existiram mais contactos para além de uma breve passagem por um programa televisivo - na TVI, "Tardes da Júlia" em 04-10-2007, subordinado ao tema "Autismo" - onde não foi possível o contacto "off record". De resto, essa indisponibilidade e desinteresse veio a desmotivar os pais em recorrerem a essa instituição.

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(em actualização)