domingo, 17 de novembro de 2013

MANIFESTO DO SIM!

Nasci num dia TALVEZ,
com todas as possibilidades pela frente.
Motivaram-me a ser a melhor,
para me destruirem os sonhos,
mais adiante!
Disseram-me, NÃO!

Eu PENSEI, SIM!
Um dia hei-de ser o que eu quiser!



Obediente e ordeira,
fui aceitando o Não
mas por minha companheira
a secreta vontade do Sim!
E disse Sim
à infinita e espontanea vontade
de ser útil,
a minha arte transformei
em razão de não ser fútil.

E dentro do NÃO, CRESCI em SIM!



Deu-me a vida a gratidão
de um dia, já longínquo,
ver um SIM em toda a parte
em vez do Não.
Foi breve o sonho
e aos poucos, por falta de engenho e arte,
de muito brilho na ganância e pouco siso,
vi a minha gente, por sua mão,
transformar o Sim em Não
e roubar-me do olhar o meu sorriso!
Ainda assim,
em casa, no trabalho, na escola fora de horas,

CONTINUEI A DIZER, SIM!



Depois... quis saber do Amor.
Daquele Amor que para saber esperara,
e que pela mão dos poetas,
trazidos pela ambulante Biblioteca,
tanto sonhara.
E a Vida disse-me NÃO!

Em contrapartida, preparei-me para ser mãe
pari 2 lindos filhos,
não embora sem temor.
Com eles conheci um outro Amor
que nem sabia que existia,
que com eles tem vindo a crescer
e pensei que, se eu sobrevivia
eles haveriam de viver.
E assim, à minha maneira,
com uma vontade sem fim,

VOLTEI A DIZER SIM!



A vida tudo me tem dado
para me fazer crescer
e o Karma da diferença
haveria de manter.
Um dos meus rebentos
trouxe com ele tormentos
que me faltavam conhecer.

A "minha gente" disse-nos NÃO!

Mas através de tal acto
eu pude enfim entender
o que os Homens são, de facto.

O meu país, aquele que ajudei a crescer,
negou-lhe cuidados de saúde
e a oportunidade de aprender.
Aqueles que se formaram
com a minha contribuição
disseram-nos que "GENTE"
ele nunca haveria de ser.
Por não saberem a razão
rotularam-no de Diferente,
comprometeram-lhe o futuro,
decidiram excluí-lo em nome da Inclusão!


E AGORA, PELO SIM, SOU EU QUEM DIZ - NÃO!


Rejeitamos compaixão
e não queremos mendicidade!
Não queremos viver de pensões!
Só quero o que nos é devido
pelas minhas contribuições!
Tenho uma palavra a dizer
e digo BASTA! a pulhas, ladrões,
corruptos e incompetentes.
Ainda há muito a fazer
nesta sociedade que só mente,
para que ele encontre na cidade
a moral que em casa aprende.

E não me venham com palmadinhas,
diplomas e falsas moralidades
que a paciência me torra!
Deixem-no viver feliz!
Deixem-me morrer em paz, PORRA!

A dignidade que não me conseguem roubar,
a vontade não conter
e a voz não me calar,
me orgulham de vos dizer
que caio sempre de pé
e como as árvores hei-de morrer!

Pouco me importa por quem me tomem.
EU NÃO PUDE SER MENINA
MAS O MEU FILHO...
O MEU FILHO HÁ-DE SER HOMEM!!!



Amélia Florindo

VNG, 30-10-2012





sábado, 12 de outubro de 2013

Avaliação de Competências

Estágio para Avaliação de Competências
Setembro/Outubro 2013
Centro de Reabilitação da Areosa, Porto

Etapa SUPERADA 

Bem, tal como já disse anteriormente, há situações em que detesto ter razão. Sinal que está de facto muita coisa errada, ainda que camuflada de boas intenções, de correcção, de competência, de interesse, de profissionalismo. Afinal "o meu menino autista" obteve um óptimo resultado na avaliação, todas as provas superadas, inclusive conseguiu fazer auto-avaliação, avaliação dos colegas e dos monitores. Não esquecer que para isso precisou FALAR, e FALAR DE SI MESMO o que é muito difícil para um "autista" que não consegue comunicar verbalmente.

O relato de um episódio ocorrido hoje no intervalo entre 2 reuniões, levou-me às lágrimas e, só quem tem vindo a acompanhar esta "história de vida" pode quiçá, avaliar: convidado a sair de um determinado espaço, o Iúri disse "não quero ir agora, preciso de ar". À apenas 1 mês atrás, o Iúri não falava.

O único senão, e que veio a dificultar-lhe o desempenho, foi a proximidade com um autista, de quem tinha medo e que por isso foi "sacrificado" com maus tratos infligidos por este, a tal ponto que o mesmo teve que ser afastado do grupo e dar por concluída a Avaliação antes da data prevista.

É com muito ORGULHO mas também com muita MÁGOA que digo:
senhores doutores, senhores professores, senhores técnicos de educação especial, senhores terapeutas, senhores coordenadores da educação especial das Direcções Regionais de Educação ... os senhores estavam ERRADOS em relação ao Iúri Alex.
Erraram ao desculparem-se com um diagnóstico que supostamente justificava a vossa falta de empenho, de profissionalismo, de honestidade.
DEVERIAM TER INVESTIDO, SIM!
DEVERIAM TER ESCUTADO A MÃE, SIM!!

O Iúri faz avanços sem vós, com as oportunidades que vós lhe negastes, ao longo de 13 anos, com as famosas Unidades de Autismo e com toda a vossa formação específica à custa dos nossos impostos... e há-de fazer mais!
Aquele miúdo, coitadinho que nunca seria capaz de fazer nada e no qual não se deveria investir, dá provas de grandes competências, ao contrário de vós.
Ele está bem!
E a vossa consciência como está?

Terá sido por saberem disto que não sinalizaram o Iúri para este Centro de Reabilitação como era vosso dever? Nem dele me deram conhecimento mas, por acaso (se acasos existem) fui lá ter sozinha.

Já nem falo dos que nem consciência têm, grupo no qual incluo, infelizmente, alguns familiares, inclusive o próprio pai.

Sou de Paz mas hoje apetecia-me dar uns valentes estalos em muita gente. Veio o Iúri e fê-lo por mim, com luva branca!

Amélia Florindo
(A Mãe, a tal que não queria admitir e só dificultava...)


CUIDADO COM O QUE FAZEM DOS OUTROS IÚRIs !!!







sábado, 18 de maio de 2013

Actualização


Este Blog foi criado numa época em que não havia nada para ler sobre autismo em Portugal (2006).
Foi pensado e alinhavado muito antes, alguns anos (2000), de me encher de coragem para abrir mão da minha privacidade em nome de uma realidade que deveria resgatar-se ao tabu e ao preconceito e trazê-la à luz dos direitos e igualdades em cidadania.
Pretendia ser um ponto de encontro de pais que como eu se tinham deparado com um túnel sem luz no fundo, um buraco negro para onde nos atiraram a sorte, a insensibilidade, a injustiça social, a negligência, a arrogância e prepotência, o preconceito pela diferença e até mesmo os erros de diagnóstico.
Pretendia ser um alerta para o desrespeito pela Lei e contra a negligência.
Pretendia ser um SOS lançado na rede, na esperança que fosse lido por pessoas que se importassem, se sensibilizassem e estivessem em posição de fazer a diferença.
Muitos o leram. Alguns até fizeram teses e curriculum com ele.
Inspirou estudantes universitários, escritores, jornalistas, canais televisivos, visionários, empresários, etc. Só não serviu os propósitos para que foi criado.

Agora, autismo virou moda.
Ainda se faz nada ou muito pouco, a sério, para prestar aos autistas e respectivas famílias o apoio de que carecem e têm direito mas já se fala e muito, por vezes até demais.

Agora que a escolaridade obrigatória do Iúri chegou ao fim, que a escola me devolve um filho com 19 anos, muito diferente daquele que fui obrigada a entregar aos seus cuidados, aos 6 anos de idade - mais dependente, sem auto-estima e desmotivado, com maneirismos e rotinas que adquiriu nas diversas Unidades de Autismo por onde passou, sem qualquer preparação académica ou encaminhamento via profissionalizante, resumindo: "autista" sem futuro, em quem se preferiu não investir - já nada tenho a perder.
Contudo, dita-me a sensatez que me cale, por enquanto. Não quero dar voz a uma enorme revolta que legitimamente sinto e contrarie os meus propósitos iniciais, denunciando aqui todos os negligentes, toda a hipocrisia que gere uma educação e integração que apenas existe no papel.

Este blog tem estado inactivo porque, sempre que penso actualiza-lo, não me ocorre senão revolta, mágoas, críticas e temas muito polémicos.
Já não me faz sentido!
Mais ainda quando, cada vez menos concordo com tal diagnóstico que comprometeu e penhorou, não só a qualidade de vida e o futuro do meu filho, como também o meu.
Em Portugal brinca-se impunemente com a vida dos portugueses, especialmente com aqueles que maiores cuidados exigem!

Teve este blog, pelo menos, o mérito de encorajar outros pais a exporem-se, a perderem a vergonha de assumirem ter um filho autista; a alertar outros para os primeiros sinais e procurarem ajuda precoce, reduzindo o agravamento da deficiência do espectro autista.

Só não o eliminei, por consideração e respeito a todos quantos ele serviu de farol.
Ele permanece, apenas para vós!
Gostaria de vos trazer boas novas mas infelizmente não as tenho.
Não desistam e não permitam que façam o mesmo aos vossos filhos!

Muita Luz na vossa caminhada.
Abraço!

Amélia Florindo
17-05-2013

sábado, 4 de outubro de 2008

INTRODUÇÃO

*
Fazer este blog teve como objectivo deixar-vos o testemunho na 1ª pessoa da enorme experiência de vida que é ser mãe duma criança autista em Portugal.

Que ele possa servir de apoio e ânimo a outras mães e pais de crianças diferentes; de informação aos investigadores; de sensibilização à sociedade em geral porque, nunca se sabe se o filho que planeamos ter, que trazemos no ventre, ou que já temos nos braços poderá vir a ser aquela criança de quem nos afastamos na rua e a quem olhamos ora com repúdio, ora fingimos não ver.

A angústia que comigo convive diariamente desde há cerca de 10 anos não advém do facto de ter uma criança autista mas sim da forma como ela tem sido recebida pela Família, Sociedade e Estado e de pensar o que será dela quando os que a amam lhe faltarem – como será tratada, como se irá sentir, qual será o seu futuro?

Estou consciente de que existirão pais por esse país fora, em especial no interior, que lutam com dificuldades acrescidas.
Estou igualmente consciente da necessidade de unir esforços perante o autismo e cegueira da nossa sociedade e instituições públicas para com este fenómeno crescente e real.
Devemos aos nossos filhos diferentes a luta pelos seus direitos, não só por serem nossos filhos mas porque são cidadãos com quem todos temos muito a aprender.
Estou certa de que a inocência e a pureza que caracteriza estes indivíduos traduzir-se-ão numa mais valia para a sociedade recompensando-a de todos os esforços que venham a ser empregues na sua evolução e inserção social. Dificilmente ou jamais, se tornarão autores de actos criminosos.

Porque o objectivo não é acusar ou cobrar mágoas mas sim divulgar, sensibilizar e levar uma mensagem de ânimo a todos os pais quantos decerto se sentirão retratados nalguns parágrafos, a identificação de terceiros - pessoas e instituições - envolvidos directa e/ou indirectamente, foi deliberadamente omissa.

Participe! A União Faz a Força!

Obrigada
A mãe: Amélia Florindo




quinta-feira, 2 de outubro de 2008

Testemunhos de PAIS


Utilize este espaço para publicar a sua experiência.

Obrigada pela partilha e participação. UNIDOS podemos dar às nossas crianças, adolescentes e adultos autistas a qualidade de vida e a sociedade que merecem!


Transcrevi aqui as mensagens publicadas no blog anterior (http://iuri-alex.blogs.sapo.pt/)

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De elisa a 6 de Agosto de 2007 às 01:13
tou desesperada tenho uma filha de 2 anos e meio a k esta a ser diagnosticado autismo

            De Light_pt a 6 de Agosto de 2007 às 18:38
§         Ola Elisa,não só eu quanto todas as mães e pais que já ouviram essas palavras sobre um filho, ficam assim como a Elisa está neste momento. Mas sabe? existem coisas bem piores e com o tempo vai perceber que talvez tenha sido abençoada porque, apesar de parecer inicialmente tratar-se de uma crueldade da vida para consigo e sua filha, é uma forma de ver a vida e o mundo que a rodeia com outros olhos, os olhos do coração. Costumo chamar-lhe um "despertar". Muitas vezes penso que é essa a missão dessas crianças que parece multiplicarem-se. O importante é que lhe proporcione desde cedo os meios de que ela necessita para desenvolver as suas capacidades e tornar-se apta a crescer no seio duma sociedade ainda hostil e insensível. Não preciso dizer-lhe isto isto mas a melhor receita é o AMOR.. ame-a muito e dê-lhe espaço para se revelar. Orgulhe-se dela, vai ver que vai valer a pena. Muita Força, Muita Luz... beijos para ambas.
           Ao dispor,
           Amélia


            De martasantos a 9 de Setembro de 2008 às 18:13
§         Olá elisa Se quizer pode adicionar o meu msn jkas69@hotmail.com  Sou mãe de uma princesa com 5 anos que é autista podemos sempre trocar impressões não desespere !!Beijinho Marta Santos

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De maria anjos a 2 de Março de 2007 às 16:06
sou mãe de um menino de 3 anos diagnosticado com uma perturbação do desenvolvimento do espectro do autismo (já avançaram que seria asperger ). descobri ontem este blog e li tudo de uma vez. Fiquei emocionada com o percurso do Iuri .
Do que tenho vivido nesta curta experiência com o meu filho, penso que agora haverá mais informação nas instituições de ensino quanto à problemática destes meninos. De facto, na busca que tenho feito para o meu filho, quando falo na questão, a generalidade mostra ter conhecimento e indicam sempre que já têm ou tiveram meninos nessa situação e à partida aceitam o meu filho. Actualmente ele está num jardim de infância (desde os 2 anos) onde tem sido bem acolhido.
Em termos de trabalho de sala, com 3 anos passou para uma sala de pré-escolar, com meninos de diversas idades, e penso que não tem sido muito bom para ele, porque existem vários ritmos na sala e ele dispersa-se, ao contrário do que sucedia na sala dos 2 anos em que ele acompanhava todas as actividades. Faz acompanhamento semanal por uma técnica de reabilitação e educação especial, que vem a casa, faz terapia ocupacional e terapia da fala, tudo pago particularmente a cerca de 40 euros por sessão, que dura 1 hora. está inscrito no serviço de intervenção precoce da área, mas não tem vaga, porque, segundo os técnicos, tem uma família estruturada, muita interessada que já lhe está a prestar apoio, pelo que não é um caso prioritário ! como vêem neste país penalizasse a iniciativa e o interesse pelos filhos!
Nós fazemos um grande esforço financeiro para poder proporcionar apoio ao meu filho, pelo que tivemos de redefinir as prioridades e, neste momento eu e o pai vivemos só em função das contas que temos para pagar. Além disso temos outro filho mais velho, com 5 anos. tenho muitas queixas sim, mas são sobretudo dos meios estatais, que não me têm facultado nada ( fiz um requerimento para comparticipação escolar para o meu filho, ao abrigo das necessidades especiais dele, junto do meu serviço - sou funcionária pública na administração central- há um ano e ainda não obtive resposta: não sabem como o devem enquadrar!!).
Tenho também queixas relativamente à família que perante a situação se afastaram por completo. Mas, ficaram os poucos mas bons amigos e, mais importante, a família nuclear uniu-se mais do que nunca, na certeza que venceremos esta batalha. um bem haja para o Iuri e toda a família . Força.

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De Tiago Veloso a 2 de Maio de 2007 às 23:41
Olá, sou o Tiago e tenho 19 anos.
Não pude deixar de reparar no seu texto acerca do autismo, e é verdade é um salto para uma outra realidade que poucos querem abraçar.
Eu também a compreendo, porque o meu irmão é uma criança autista já com 14 anos. Não posso dizer que o meu relacionamento diária com ele seja fácil, porque não o é, são universos diferentes a tentarem-se compreender. Para os meus país, quando foi diagnosticado este síndrome ao meu irmão, foi um choque completo porque não sabíamos o que fazer. Foi muito traumatizante acredite.
Só ao longo dos anos e com muita força de vontade fomos encontrado gente que nos apoiou, bem como o esforço dado pela autarquia da Maia, conseguimos instaurar uma sociedade que dá apoio a estas crianças. Esta organização tem como o nome de ENIGMA. E serão estas pequenos, mas grandes passos que vão despertar as pessoas e os médicos e sobretudo os professores, as escolas eo mercado de trabalho para esta realidade diferente.
Para nunca haver a possibilidade de DISCRIMINAÇÃO e haver sempre uma AJUDA, porque todos são iguais e devem ser tratados por igualdade e respeito.
Quando quiser deia-me uma mensagem para o meu endereço de e-mail gamemaster_tiago@hotmail.com ), certamente terei muito gosto em falar consigo sobre este assunto. Tudo tem uma solução é nós vamos achá-la custe o que custar.

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De Eloísa Valdes a 30 de Maio de 2007 às 17:20
olá!
é só para dizer q a minha mãe agora também tem um blog. acho que iam gostar de falar as duas: http://mundodosincompreendidos.blogspot.com/
beijos, eloisa aka helewidis

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De Janaina Vieira a 15 de Julho de 2007 às 22:43
Olá Amélia,
Encontrei seu blog pelo google e gostei imenso.
Eu tb sou uma mãe especial como vc. Tenho um filho de 28 meses tb com diagnóstico de Autismo. ´Essa situação é realmente muito complicada e nos absorve imenso. Mas as "pequenas, grandes" conquistas dos nossos pequeninos fazem toda a batalha valer a pena!
Um grande beijo pra vc!
Janaina

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De alice a 19 de Julho de 2007 às 17:01
ADOREI VISITAR O SEU BLOG TAMBEM TENHO UMA FILHA AUTISTA COM 20 ANOS E TENHO PASSADO POR ESSAS DIFICULDADES TODAS SENTINDO-ME MUITAS DAZ VEZES IMPOTENTE MAS NUNCA BAIXANDO OS BRAÇOS. TAMBEM RESOLVI FAZER UM BLOG SOBRE A MINHA FILHA E DEIXO-LHE AQUI O ENDEREÇO SE QUISER VISITAR . A SI DESEJO-LHE MUITA FORÇA E QUE NUNCA DESANIMES PORQUE ELES SÃO ESTRELAS SINTILANTES QUE VIERAM PARA FAZER DA NOSSA VIDA MAIS RICA , E SE DEUS NOS ESCOLHEU PARA UMA MISSÃO TÃO IMPORTANTE É PORQUE ACHOU QUE ERAMOS ESPECIAIS PARA NOS CONFIAR TAMANHO TESOURO.
BEIJOS PARA SI E PARA A SUA ESTRELA SINTILANTE.

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De Fernando a 7 de Agosto de 2007 às 16:05
Olá Amélia ,
Você simplesmente definiu o que é ser pai e mãe de uma criança autista, o seu testemunho é arrepiadoramente fantástico revejo-me nele e partilho a dor, o sofrimento mas também as alegrias que eles vão dando com algumas das suas conquistas.
A dor que nos tolda de só pensar como será depois de nos não estarmos cá ..... passar o fardo aos irmãos? deixa-los institucionalizados ? que futuro?... no entretanto devemos é começar a lutar a juntar-mo-nos esquecermos a porcaria das lutas filosóficas entre psicólogos e fazer algum bem aos nossos filhos.
Um grande beijo meu e da minha esposa.

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De Anónimo a 19 de Setembro de 2007 às 00:11
Hoje por acaso descobri o seu blog, pois não sou frequentadora da blogosfera.
Estou a tentar comunicar mas não tenho o sapo por isso escrevo só isto, se conseguir publicar amanhã escrevo o resto.
Muita força nesta luta, sou uma mãe no mesmo barco...um abraço
Mina

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De maria_viana a 19 de Setembro de 2007 às 23:32
olá cara Amélia
Hoje por acaso descobri o seu blog pois não sou frequentadora assídua blogosfera.
Não é sinceramente a minha forma de comunicar preferida quer por ignorância no manuseamento desta arma poderosa que é a net.
Mas tb porquê sempre prefiro ver e sentir as reacções no meu interlocutor.
No entanto não consegui resistir e li tudo o que o seu blog continha, no meio de algumas lágrimas que teimaram em rolar no meu rosto.
Revivi o meu passado e o meu presente com o meu filho de 22 anos diagnosticado com SA ( Sindrome de Asperger).
Também eu escrevi o meu testemunho que não tive coragem nem ousadia de publicar, no entanto passeio á associação para que se achar útil para outros pais o tornar público.
Foi pena só a ter descoberto hoje, parece-me que temos imensas coisas em comum.
A começar pelos nossos lindos rapazes, que nos escolheram como mães, talvez pela nossa capacidade de amar.
Tb ao meu filho devo o meu alento para não desistir de lutar.
Até geograficamente estivemos muito próximas.
Agora que abri a sua porta, virei visita-la mais vezes ,se esta minha tentativa de contacto resultar...
Muita muita força para levar em frente esta luta de ter um filho diferente em Portugal.
Não está sozinha como vê ,há mais pessoas nesta mesma embarcação que não deixaremos afundar...
Um abraço
Maria Viana 19/9/2007

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De Mário Relvas a 28 de Setembro de 2007 às 13:20
Olá Amélia,como vai o Iuri?
Sei que vai à TVI, força. Estará bem acompanhada por outros casos.
O Aromas de Portugal transformou-se num blog da Diferença, em especial do Autismo!
Aguardo por si
beijinhos e saúde

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De Luisa B. a 29 de Setembro de 2007 às 16:04
Mãe do Iuri
Iuri nasceu a 13/02/94 o meu Bruno nasceu a 14/02/94 também autista mas do campo sindrome asperger.
Li o que escreveu sobre a actuação da escola no seu caso, pois no meu caso, fizeram igual. Eu só luto pela tentativa de estabilidade emocional e psicologica do meu filho. Eles ao ficarem totalmente dependentes da instituição "escola" mudam, tornam-se agressivos e a sua situação agrava-se. concordo que todos tentam dar e fazer o seu melhor, mas ainda não aprenderam a ouvir as mães destas crianças diferentes, chamam-nos rotulando-nos de mães galinha e pronto, a vida passa .
Não quero ser injusta com quem não conheço apenas faço constatações daquilo que vou vendo e sentindo.
Fica meu email e msn que é o mesmo endereço se quiser trocar opiniões ou outros pais , docentes etc.. que leiam estes artigos e posts: virtualmenteaqui@hotmail.com
Boa sorte, muita força , muita coragem e que o futuro faça de n/ filhos diferentes o melhor que o mundo tem, pois são puros ao contrário dos ditos "normais". Agradeço a Deus ter-me dado um filho assim puro, só lamento o sofrimento pelo qual passa a cada momento na escola, pois lá ele é profundamente infeliz com os mas tratos que sofre por parte dos colegas todos os dias, este ano são 24 contra ele. É dose !
Beijinhos mãe beijinhos Iuri gostaria de te por a teclar com o Bruno embora ele não goste de comunicar com desconhecidos mas és igual a lee até têm o mesmo nome e tens mais um dia que ele de idade :-)
Luisa B.

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De robertoj.fonseca@uol.com.br a 23 de Outubro de 2007 às 03:02
Prezada Amiga,
sou brasileiro e, também, português (dupla nacionalidade), pois meu pai é português e migrou para o Brasil em tenra idade. Aqui em casa somos três, eu (Roberto), minha esposa (Carolina) e meu anjo, meu amor, a razão de todas as minhas preocupações ao mesmo tempo que se trata da razão de toda a minha felicidade: meu João Pedro.
Ele tem três anos e foi diagnosticado autista a poucos meses. Confesso que num primeiro momento eu temi, mas o amor venceu a insegurança; o medo, a angustia e todos aqueles sentimentos confusos que temos de enfrentar quando percebemos, ou somos informados, que as nossas expectativas em relação a um filho se tornaram uma incógnita.
Hoje, após consultar profissionais honrados e competentes, percebemos que a terapia trouxe mais organização, percepção e alegria ao nosso filho que, caminhando no seu ritmo, começou a entender esse mundo estranho que vivemos. Não sou inocente para achar que tudo está resolvido, porém posso te afirmar com toda certeza, o nosso amor vai vencer esse grande desafio e o João, do jeito dele (muito especial) será muito feliz.
Se alguém me perguntasse o que aprendi com esse fenômeno maravilhoso ocorrido nas nossas vidas, eu diria a mais simples das declarações: VIVA COM AMOR. APROVEITE CADA SEGUNDO AO LADO DAS PESSOAS QUE AMA. NÃO SE ABORREÇA COM A IGNORANCIA. ILUMINE O CAMINHO DE SEUS DESCENDENTES COM AMOR E NO AMOR ELES ENCONTRAR PRINCÍPIOS QUE GUIARÃO SEUS PASSOS AO ENCONTRO DA FELICIDADE. UM ABRAÇO E QUE DEUS LHE ABENÇOE!!!
ROBERTO FONSECA

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De Anónimo a 19 de Novembro de 2007 às 15:39
Ola, sou mae de um menino dianosticado com sindrome de asperger, a escola do meu filho informou-me que devido as alterações ocorridas no âmbito do CIF -Classificação internacional de funcionalidade, somente os alunos referenciados pela alínea i) do Dec Lei 319 teriam professor de ensino especializados, os restantes teriam o apoio do professor da turma e de um professor de apoio (se este existir)
Tem alguma conhecimento sobre isso que me possa ajudar. Obrigado
Adalzira

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De Lisandra Lima a 5 de Abril de 2008 às 00:37
Olá!
Também sou mãe de uma jovem com autismo, seu nome é Pâmela e ela, hj, tem 20 anos. Identifiquei-me muito com suas colocações.
Pensei que na Europa fosse diferente e a inclusão estivesse obtendo um resultado mais positivo. Também sou professora e tenho especialização em Educação Especial. Adivinha por quê?
Estou fazendo uma pesquisa aqui no Brasil sobre a inclusão do aluno com autismo na classe comum. Minha filha sempre estudou na classe comum, mas foi bem difícil.
Gostaria de dados seus e de outros pais que estão passando por essa experiência, pois tenho como objetivo fazer uma publicação para auxiliar outros professores.
É muito bom encontrar outras pessoas que entendem nossa caminhada, porque trilham os mesmos passos!
Um grande e forte abraço
Lisandra Lima, Rio Grande do Sul - Brasil

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De Julia a 6 de Abril de 2008 às 19:51
Tambem tenho um filho com caracteristicas do autismo e digo a vc que a sua intuição e amor vão fazer do seu filho um rapaz muito feliz! Aliás ele já deve ser pois tem uma mãe dedicada!

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De José Pinto a 16 de Abril de 2008 às 00:41
Boa noite,
A Bomba também caiu na minha casa. Menino com 3 anos não fala, vamos ao médico, despiste auditivo, de seguida ao Psicólogo e já está....Autismo...e agora??!!
Pois é , dúvidas e mais dúvidas...estamos a ser acompanhados na "CRIAR" aqui no Porto. Eu e a minha esposa somos principiantes, isto passou-se à 1 mês. Gostava de saber mais do seu menino especial... Estamos a descobrir um mundo novo, diferente...que não compreendemos muito bem. Um bem haja por este Blog e força para todos..

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De SUSANA AZEVEDO a 28 de Maio de 2008 às 10:52
olá mãe do Iuri,
sou a mãe do TONI de quase 6 anos, também ele autista.
Devo dizer que li o seu testemunho e a admiro, pois apesar das dificuldades, nunca desiste de lutar, nem se dá por vencida pelos entraves à conquista do lugar do seu menino no mundo. Naturalmente é também essa a minha maior preocupação; contudo, o nosso caso torna-se um pouco diferente, devido a não vivermos no nosso país.
Estamos no Luxemburgo, e apesar de termos mais mecanismos de apoio (mais teóricos que práticos), vejo o futuro do meu filho resumido à frequencia de uma escola de ensino diferenciado, onde as expectativas são bastante "realistas", ou seja, acabará por ficar arrumado na "prateleira dos autistas".
Resumindo muito resumidamente, pois teria que contar-lhe todos os pormenores da evolução do Toni pelas quais ele passou ( infantário, re-educação precoce, terapia sensorial, pré-escolar,...), a única saída do meu filho é a exclusão do ensino oficial.
Apesar de estar num país cheio de regalias sociais, não deixam de existir lacunas na sociedade, que se devem sobretudo ao processo de consciencialização e agilização que estão muito àquem das necessidades dos nossos meninos.
A fórmula é lutarmos e procurarmos as melhores soluções, ja que os ministérios competentes não nos dão as respostas necessárias e precisas (agora).
Só espero que todos consigamos daqui a alguns anos olhar para tràs e vermos que valeu a pena as vezes que nos fizemos ouvir e tenha isso servido para alguma coisa...
Os nossos filhos, esses agradecem-nos a cada dia, com um sorriso cheio de pureza e confiança em nós...e nós, alimentamo-nos desse Amor para continuarmos a caminhada.
Deus nos dê sempre força, saúde e coragem para estarmos ao lado deles.
Susana Azevedo, 29 anos, Luxemburgo.


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De Anónimo a 3 de Junho de 2008 às 15:39
Oi Lizandra sou mãe de um menino autista de 5 anos que estuda em escola regular, gostaria de me corresponder contigo sobre como foi sua trajetória com sua filha no ensino regular, abraços Ana Paula

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De helena rodrigues a 29 de Junho de 2008 às 10:52
Cara Amélia,
De mãe para mãe, só me resta dizer muito obrigado, por "nos dar voz".
Sei que o autismo é uma guerra sem tréguas e muitos dias só apetece baixar os braças perante a indiferença do que nos rodeia. Acredito profundamente no meu filho como sei que acredita no seu, eles são uns lutadores e cada pequena victória é grandemente festejada, pois é conquistada com muito esforço.
Não perca a coragem! Acredite que a luzinha no final do túnel brilha também para nós!
Um abraço forte e obrigado,
Helena Rodrigues

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De Cristina Silva a 15 de Julho de 2008 às 21:50
Ola,
Eu encontri o teu Blog por pesquisa de informacao de Autismo em Portugal.
Currentemente vivemos nos Estados Unidos, mas eu fui criada na Marinha Grande ate aos 14 anos quando os meus pais decidirao imigrar para os eua.
Os meu filhos the 13 anos e 10 anos tem Autismo.
O dois falam mas o mais velho tem mais difficuldade em se espressar. A mais currente diagnose e Asperger. O mais Novo tambem tem Tourette Syndrome.
Os problemas por aqui com a educacao dos meus filhos sao terriveis. Por o que me parece to tambem tem tido difficuldades. O meu filho mais nove esta agora a estudar em casa, porque a escola nao estava preparada para o ajudar, e estamos a tratar de uma escola melhor pare ele. Mas a unica maneira de conseguir e por a ajuda de um advogado para Special Education. Desculpa os meus erros de gramatica, ja la vai muitos anos.

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De Sónia Caseiro a 9 de Agosto de 2008 às 09:01
Bom dia,
Desculpe o atrevimento, mas ao ler o seu comentário identifiquei-me com alguns pontos Também sou mãe de um menino de 4 anos que tem dificuldades na fala.
Fiz despiste auditivo, fui a uma pedopsiquiatra mas o diagnóstico não foi de autismo ou de outra doença do espectro autista. Foi um de uma criança normal, com alguns tiques.
O problema é que a professora do meu filho, insiste na ideia de que ele é autista, ou que pelo menos tem algumas características de autismo. O que fazer? Como contornar esta situação?
Será que me podia ajudar?
Também eu tenho dúvidas e já não sei o que pensar, ou de ver quem é que tem razão e quem é que tem o diagnóstico correcto...
Desde já obrigada!!

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De José Pinto a 2 de Setembro de 2008 às 00:55
Sónia Caseiro,
Percebo as suas dúvidas. Também temos outro filho, aliás filha, que tem 7 anos. Quando tinha 3 anos a educadora referenciou-a como criança com problemas ( autismo??), ficamos danados....fomos ao psicólogo e logo na 1ª consulta disse que não tinha problema algum...hoje com 7 anos é uma criança normal.
Quanto ao menino que tem 3 anos, fomos ao mesmo psicólogo, que nos disse também na 1ª consulta que o menino está no espectro do autismo.
Fomos à pedopsiquiatra que também confirmou ( depois do despiste auditivo) agora vai iniciar acompanhamento na escola e tem 1 vez por semana apoio psicológico.
Pareceu-me que a Sónia está com dúvidas no diagnóstico??? Que médicos consultou??
Boa Sorte
JPinto

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Espaço de MENSAGENS

Que notícias pode partilhar connosco?

Deixamos aqui algumas mensagens publicadas no blog anterior (http://iuri-alex.blogs.sapo.pt/)




Mário Relvas disse sobre INTRODUÇÃO na Segunda-feira, 22 de Janeiro de 2007 às 11:06:
UTILIZANDO O COMPUTADOR COMO FERRAMENTA DE AUXILIO À INTERAÇÃO SOCIAL DO AUTISTA
Ponente : Priscilla Siomara Gonçalves. Analista e Consultora de Sistemas, autora das páginas autismo e hiperatividade, mãe de um menino autista hiperativo de sete anos. São Paulo - Brasil.
INTRODUCCIÓN
Quando pensamos em recursos a utilizar com nossos filhos para que contatem o mundo normal, algumas vezes podemos deixar de lado uma ferramenta poderosa que é o computador, por pensarmos erroneamente que, ao invés de trazê-los para esse mundo, estaremos implantando-os em um mundo virtual. Ledo engano. A grande maioria dos pais já descobriu que o computador atrai sobremaneira o autista, e sua integração é quase imediata com o mesmo. Então, utilizar tais recursos torna-se quase intuitivo.Mas, como usar, o que fazer, o que e´ correto ?
COMO UTILIZAR O COMPUTADOR COM MENINOS AUTISTAS
Bem, primeiramente, liberar de forma geral e irrestrita o acesso ao computador. Como sabemos, a grande maioria dos autistas tem problemas de coordenacao motora fina, o que dificulta a utilização do mouse, que é o grande instrumento da maioria dos programas educativos e infantis. Então, faz-se necessário um aprendizado primeiramente disso (com toda a frustração daí advinda sendo administrada pelos pais ou profissionais que lidem com o individuo autista).
O ligar corretamente, o DESLIGAR corretamente, o inserir o CD (ou disquete) no drive correto, visando dar autonomia ao indivíduo. Pode custar alguns mouses, CDs, disquetes, dores de cabeça, ANOS... quilos e quilos de paciência esse aprendizado... mas afirmo que é válido o investimento.Observei que meu filho interessou-se por computador aos 4 anos de idade, quando o comprei. Na busca de informações sobre autismo, deparei-me com a lista da espanha, e o domínio da lingua nao era (nem é) o meu forte. Então, comprei um CD da empresa Eurotalk, chamada Habla Español, para aprender ao menos o básico. E a minha surpresa foi enorme, quando, ao estar estudando o CD, meu filho estava sempre proximo, e começou a FALAR, repetindo as palavras em espanhol, e queria ficar sentado no meu colo para "brincar" com aquelas personas... Deixei, claro. Com um pouco de dor no coração dos murros que ele dava com o mouse na mesa, quando não conseguia o que queria.....mas o olhar brilhante e a tentativa de falar corretamente eram tão grandes, que eu não me importei em trocar o mouse ( e outro, e outro... até hoje foram oito mouses em tres anos).
Grande era a minha ansiedade para que ele falasse, que "ficasse normal"...eu não encontrava profissionais especializados em minha cidade para trabalhar com ele, nem fonoaudiologas, nem psicologas, nem neurologistas, nem professores que soubessem O QUE fazer com aquele menino hiperativo, que pouco falava, agitado, nervoso, mas que conseguia usar o computador. Como sou da área de informática, resolvi usar o que eu sei, e comecei a investir nisso : comprei CDs Educativos (tenho uma lista dos que comprei logo abaixo, em portugues, para quem quiser ver), nada de especial, apenas CDs para crianças normais.......e o resultado foi muito bom !
Eu utilizo alguns dos seguintes software educativos, disponíveis em portugues :
SOFTWARES EDUCATIVOSA
Festa do Ursinho de Pijama - GloboAlfabeto - Positivo InformáticaBoardmaker - Mayer-Johnson Co (importado por Click )
Brincando no Sótão da Vovó - Softkey
Casa de Matemática da Millie - Edmark
Cebolinha e Floquinho - JCS
Jardim da Infancia - ATR (cuentos en forma de poesía)
O Menino que aprendeu a ver - Mtec (Ruth Rocha e Walter Ono - libro multimedia)
O Pequeno Samurai (Série Contos Mágicos) - Brasoft - Davidson
EQUIPAMENTOS (HARDWARE) DE APOIO AO APRENDIZADO
Mesa Combo I - Positivo Informática
Mesa Combo II - Positivo Informática
Teclado Comfy - Positivo Informática (importador)
Comfy Interactive - Movies
Como a maior dificuldade do autista é a comunicação, acredito que o enfoque primário e primordial seja pela escolha de software que auxilie a superar essa dificuldade : não é preciso a procura por coisas difíceis...
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De Mário Relvas a 22 de Agosto de 2007 às 12:40


"FÉRIAS" DIFÍCEIS
José Lima, um paraplégico de Viana do Castelo, fez 800 quilómetros de cadeira de rodas adaptada, desde a sua cidade a Faro, pela divulgação da exclusão que, diz ser alvo.
Encontrou a simpatia por onde passou. Os portugueses solidarizaram-se com ele.
Um acto sério e heróico que pôs a diferença na boca dos portugueses.
Há outro tipo de deficiência que, não permite aos próprios, a chamada de atenção e o grito pelos seus direitos: a deficiência mental.
Quem lida com um autista, sabe o quão é difícil a estes, a interrupção dos seus rituais diários.Pois, desde Julho a Setembro, as instituições estão fechadas.
A tutela da segurança social ignora o fecho destas instituições, mas se não estou em erro, pagam-lhes doze meses...
Enquanto isto, nós pais, ficamos neste mês de Agosto , 24 horas, sempre atentos, em vigília, perante os nossos filhos.
A exigência, a hiperactividade e descontextualização das situações são extremamente cansativas.
Não temos tempo para nós e, garanto-vos, por vezes questionamos a nossa existência.
O governo deverá de uma vez por todas, ter em consideração esta situação, pois alguns casos são caóticos.
A doença mental, ou o autismo, não "gozam férias".
Os autistas devem conjugar as férias, entre os pais e o ambiente diário a que estão habituados. O período de férias seguido, com ausência do seu meio habitual, onde estão os seus colegas e monitores, não deverá ultrapassar os 15 dias, pois prejudica-os e arrasa os pais. As instituições terão que organizar as férias dos monitores/professores, por turnos, tal como a maioria das empresas, tal como muitos pais que, não podem tirar férias em Agosto.
Tentamos ser super pais, mas somos apenas humanos. Por vezes, já cansados, sem paciência, temos uma crise do filho, que amamos sobre todas as coisas e, ainda ficamos com "complexos" de culpa.
Numa ajuda aos deficientes e suas mães, segundo a Agência Eclésia, quarenta pessoas deram vida ao primeiro turno do Programa «Férias para Mães de Deficientes» promovido pelo Movimento da Mensagem de Fátima e pelas Irmãs Silenciosas Operárias da Cruz, em parceria com o Santuário de Fátima. O segundo turno decorre agora, desde o dia 19 a 25. Mais uma bela iniciativa da Igreja em Portugal. Porque as instituições onde andam os nossos jovens encerram no mês de Agosto? A igreja em Portugal presta um apoio relevante em todas as áreas sociais, apesar do que alguns fazem contra ela.
Cabe ao Estado a garantia dos direitos destes cidadãos portugueses, ignorados nas coisas mais simples.
Deus nos dê forças para aguentar, porque quando o não conseguirmos, que será feito dos nossos filhos queridos?
Quando nós pais envelhecermos, ou morrermos, o que acontecerá aos nossos filhos?
Em que depósito os meterão?
Isto é cruel e digno do Ruanda, sem ofensa àquele país...
Com um beijinho e solidariedade
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INFORMAÇÕES ÚTEIS

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Ao longo da pesquisa na net sobre assuntos relacionados com o tema, deixo aqui os endereços de alguns sites visitados que considero interessantes e importantes, pelo seu conteúdo informativo:

APPDA's
APPDA – Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo
http://www.appda.rcts.pt/
http://www.appda-lisboa.org.pt/historial.php
http://www.appda-lisboa.org.pt/federacao/federacao.php
http://proximizade.weblog.com.pt/2005/12/appda_associacao_portuguesa_pa.html





HOSPITAIS

Hospital Pediatrico de Coimbra
http://www.chc.min-saude.pt/hp/index.htm

Hospital Pediátrico de Coimbra
Consulta de Autismo- Outro dia com o Autismo Infantil
http://www.chc.min-saude.pt/hp/eventos/diautism/diautism.htm

Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge
http://www.insarj.pt/site/insa_home_00.asp




GABINETES DE APOIO





INSTITUIÇÕES PARTICULARES

APIE – Associação Portuguesa de Investigação Educacional
Centro Recursos e Formação
http://cerfapie.blogs.sapo.pt/

Educação Diferente http://edif.blogs.sapo.pt/

autismo I - http://edif.blogs.sapo.pt/21274.html
autismo II - http://edif.blogs.sapo.pt/21196.html


APPT21
http://appt21.org.pt/
Cursos de Especialização de Perturbações do Espectro do autismo: http://appt21.org.pt/formacao/
http://appt21.org.pt/formacao/cepea

CADIN – Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil
http://www.cadin.net/pls/dcadin/!main_page?levelid=1

CERCIFAF
http://www.cercifaf.pt/

Instituto da Inteligência
http://blog.comunidades.net/projectoalfa/
http://www.instituto-da-inteligencia-franchising.blogspot.com/
http://institutodainteligencia.zip.net/
http://nelsonlima.blog.com/

SNRIPD – Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração das Pessoas com Deficiência
http://www.snripd.pt/interior.aspx?idCat=40&IdLang=1




INSTITUIÇÕES PÚBLICAS

Direcção-Geral de Inovação e de Desenvolvimento Curricular
http://www.dgidc.min-edu.pt/

http://www.dgidc.min-edu.pt/especial

http://www.dgidc.min-edu.pt/especial/contactos_estabelecimentos.asp

Educação de crianças e jovens com autismo

http://www.dgidc.min-edu.pt/inovbasic/edicoes/monografias-info.htm

http://www.dgidc.min-edu.pt/inovbasic/edicoes/livros/index.htm

http://www.dgidc.min-edu.pt/inovbasic/edicoes/livros/outras/index.htm



Direcção Regional de Educação do Centro
http://www.drec.min-edu.pt/

Direcção de Serviços da Educação Especial e do Apoio Sócio-Educativo

Necessidades Educacionais

http://www.ferlei.pt/doc/servicos_nee.pdf


Ministério da Cultura Direcção Regional da Cultura do Centro
http://www.culturacentro.pt/entidades.asp?idd=5&idc=61

Ministério da Educação
http://www.min-edu.pt/
http://www.min-edu.pt/np3/alunos

Ministério da SaúdePortal da Saúde
http://www.portaldasaude.pt/portal/conteudos/a+saude+em+portugal/noticias/arquivo/2006/1/ong+jardinagem.htm

Secretaria Regional de Educação – MadeiraÁrea de Educação Especial
http://www.madeira-edu.pt/Default.aspx?tabid=63







OUTRAS ABORDAGENS


José Carlos Santiago
Abordagens para a sua Saúde e Bem Estar
http://www.jcsantiago.info/

Medicina Chinesa.com
http://www.medicinachinesa.com/viewtopic.php?p=766&sid=e7d11a8dbeb26ac51e68df1ea50ac491

TSC – Terapia Sacro CranianaDislexia, Autismo, Hiperactividade
http://sacrocraniana.no.sapo.pt/dislexia.html






PUBLICAÇÕES

“Um apanhado do noticiário sobre autismo e autistas...."não constitui ofensa aos direitos autorais:I - a reprodução:a) na imprensa diária ou periódica, de notícia ou de artigo informativo, publicado em diários ou periódicos, com a menção do nome do autor, se assinados, e da publicação de onde foram transcritos;(...)"
[lei 9610/98, artigo 46]”Nota de autor





ABRA - Associação Brasileira de Autismo
http://www.d-eficiente.net/
DÉCADA DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA - 2006 - 2016
Área do Autismo
http://www.d-eficiente.net/


BBC Brasil.com - Ciencia e Saúde
Pesquisa atribui autismo ao nível de mercúrio no corpo…
http://www.bbc.co.uk/portuguese/


Biblioteca do Conhecimento Online
http://www.b-on.pt/index.php?option=com_content&task=view&id=103&Itemid=41


Biologia molecular e bioinformática notícias
Gene do autismo em ratos
http://www.biomol.net/noticias/


CAT.INIST.FR
Autismo Infantil, transtorno bipolar e retardo mental em portador de síndrome da rubéola congénita: Relato de caso.
http://cat.inist.fr/?aModele=presentation


Consultório de Psicologia e Resignificação Humana
Autismo
http://paginas.terra.com.br/saude/oconsultorio1/index.htm


Cuidar sim, Excluir não!
Com este Blog, procura-se que haja uma melhoria do conhecimento em relação ao doente de saúde mental e psiquiátrica, desmistificando falsas crenças e estereótipos e fornecendo novos dados sobre a doença mental e as pessoas que dela sofrem.
http://psiquiatria_isave.blogs.sapo.pt/


Departamento de Psiquiatria Unifesp/EPM
Banco de Teses: Doutorado de Cristiane Duarte
Características de personalidade de mães de crianças com diagnóstico de autismo infantil: um estudo comparativo
http://www.unifesp.br/dpsiq/posgrad/posgrad.htm


Directório do Sapo – Educação Especial
http://directorio.sapo.pt/educacao/educacaoespecial/


Dislexia.do.sapo.pt
http://dislexia.do.sapo.pt/index.html
Problemas de Aprendizagem: Dislexia, Autismo, Hiperactividade, Desordens de atenção e muitas outras condições
http://dislexia.do.sapo.pt/index.html


Educação Especial – Diversidade e Diferença
Por: Agostinho Silva
http://www.coloaeespecial.educacao.te.pt/


Educare.pt – O Portal da Educação
http://www.educare.pt/educare/Educare.aspxhttp://www.educare.pt/educare/Opiniao.aspxhttp://www.educare.pt/educare/Opiniao.aspx


F@le com a psicóloga
http://www.educacional.com.br/home.asp
Paula Dely - O que é o autismo?
http://www.educacional.com.br/home.asp
Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA)
http://www.educacional.com.br/falecom/psicologa_bd.asp?codtexto=590&fromeduc=1


FolhaOnline
http://www.folha.com.br/
Equilíbrio
Autismo é o extremo do masculino, diz inglês (O psicólogo inglês Simon Baron-Cohen, ...)
http://www1.folha.uol.com.br/folha/equilibrio/


Fórum A NOSSA VOZ
http://www.anossavoz.com/forum/


Introdução à Neurociência - A Mente Humana
http://ap_mentehumana.blogs.sapo.pt/


Manual Merck de Saúde para a Família
Autismo – Causas, Sintomas e Diagnóstico, Prognóstico e Tratamento
http://www.manualmerck.net/?url=/artigos/%3Fid%3D299%26cn%3D1572


Médicos de Portugal
http://www.medicosdeportugal.iol.pt/action/6/int_id/643/


MOVIMENTO AUTISTA - br
http://www.clicerechim.com.br/articulistas-opiniao-francisco-basso-dias-autista-30-11-2006.htm



PsicoLogia.com.pt – O portal dos Psicólogos
http://www.psicologia.com.pt/instrumentos/filmes/conteudos.php?tm=1&cat=102


Saúde na Internet
Autismo
http://www.mni.pt/pesquisa.php?search_keywords=autismo


SEI – Consultório Orientação Psicopedagógica
Projecto de Intervenção nas Perturbações do Desenvolvimento- ABA
Análise Comportamental aplicado em crianças com Autismo
http://www.sei-online.net/consultorio/projectos/aba.htm


TERNURA
ttp://ternura.blogs.sapo.pt/linksautismo.html


Teste Detecta Autismo e Atraso Mental
http://www.malhatlantica.pt/ecae-cm/testes.htm






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Meninos Como Eu

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Sites de Amigos:

Aromas de Portugal
Mário Relvas -Braga
Um pai em permanente busca dos caminhos fechados do Autismo,na perspectiva da ajuda ao Cidadão Diferente e suas Famílias.
http://aromasdeportugal.blogspot.com
bragautismo@bragatel.pt


Autismo Norte - Blog para Pais
Fernando Azevedo - Gondomar, Porto
fernando.ms.azevedo@gmail.com



Blog do Gabriel - Crónica Autista
Paulo Simão

EspecialmenteSer


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AUTISMO - O que é?

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AUTISMO

"É hoje geralmente aceite que as perturbações incluídas no espectro do autismo, Perturbações Globais do Desenvolvimento nos sistemas de classificação correntes internacionais, são perturbações neuropsiquiátricas que apresentam uma grande variedade de expressões clínicas e resultam de disfunções do desenvolvimento do sistema nervoso central multifactoriais " (Descrição do Autismo, Autism-Europe, 2000).

O autismo é uma perturbação global do desenvolvimento infantil que se prolonga por toda a vida e evolui com a idade. O bebé com autismo apresenta determinadas características diferentes dos outros bebés da sua idade. Pode mostrar indiferença pelas pessoas e pelo ambiente, pode ter medo de objectos. Por vezes tem problemas de alimentação e de sono. Pode chorar muito sem razão aparente ou, pelo contrário, pode nunca chorar.

Quando começa a gatinhar pode fazer movimentos repetitivos (bater palmas, rodar objectos, mover a cabeça de um lado para o outro). Ao brincar, não utiliza o jogo social nem o jogo de faz de conta. Ou seja, não interage com os outros, pode não dar resposta aos desafios ou às brincadeiras que lhe fazem. Não utiliza os brinquedos na sua função própria. Um carro pode ser um instrumento de arremesso e não um carro para rodar no caminho. Uma boneca pode servir para desmanchar e partir mas não para embalar.

Dos 2 aos 5 anos de idade o comportamento autista tende a tornar-se mais óbvio. A criança não fala ou ao falar, utiliza a ecolália ou inverte os pronomes. Há crianças que falam correctamente mas não utilizam a linguagem na sua função comunicativa, continuando a mostrar problemas na interacção social e nos interesses.

Os adolescentes juntam às características do autismo os problemas da adolescência. Podem melhorar as relações sociais e o comportamento ou, pelo contrário, podem voltar a fazer birras, mostrar auto-agressividade ou agressividade para com as outras pessoas.

Os adultos com autismo tendem a ficar mais estáveis se são mais competentes. Pelo contrário, os menos competentes, com QI baixo, continuam a mostrar características de autismo e não conseguem viver com independência.

As pessoas idosas com autismo têm os problemas de saúde das pessoas idosas acrescidos das dificuldades de os comunicarem. Os problemas de comportamento podem por isso sofrer um agravamento. Além disso, perdem muitas vezes o gosto pelo exercício físico e têm menor motivação para praticar desporto, o que não contribui para melhorar a sua qualidade de vida. Por outro lado, o seu comportamento pode tender a estabilizar-se com a idade.


Características do autismo
Sempre existiram pessoas com autismo mas o autismo foi identificado cientificamente "Autistic Disturbances of Affective Contact" no qual descrevia o estudo de caso de 11 crianças com um síndro e pela primeira vez em 1943 por Leo Kanner, pedopsiquiatra austríaco radicado nos Estados Unidos da América que publicou um artigo ma ao qual ele dava o nome de Autismo (do grego autos que significa próprio). Justamente as características que ele definiu para as crianças desse grupo eram:
  • Um profundo afastamento autista
  • Um desejo autista pela conservação da semelhança
  • Uma boa capacidade de memorização mecânica
  • Expressão inteligente e ausente
  • Mutismo ou linguagem sem intenção comunicativa efectiva
  • Hipersensibilidade aos estímulos
  • Relação estranha e obsessiva com objectos
Mais tarde, a partir de posteriores estudos, mencionou a ecolália, "fala de papagaio", linguagem extremamente literal, uso estranho da negativa, inversão pronominal e outras perturbações da linguagem (Kanner, J.,1946)

Um ano depois de Kanner ter publicado o seu artigo, em 1944, um pediatra austríaco Hans Asperger, publicava um artigo, em alemão "Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter" no qual descrevia um grupo de crianças com características muito semelhantes às de Kanner, chamando igualmente "Autismo" ao síndroma. É interessante saber que nenhum deles conhecia a obra do outro. O artigo de Asperger só foi traduzido para inglês em 1991 (Frith, 1991a).

Embora as características dos indivíduos fossem semelhantes, havia um grupo reconhecido por Asperger com picos de inteligência e linguagem desenvolvida. Daí, hoje as crianças com essas características serem diagnosticadas como tendo o síndroma de Asperger.


Lorna Wing (1981) definiu o síndroma de Asperger com seis critérios de diagnóstico:
    1. Linguagem correcta mas pedante, estereotipada
    2. Comunicação não verbal - voz monótona, pouca expressão facial, gestos inadequados
    3. Interacção social não recíproca, com falta de empatia
    4. Resistência à mudança - Preferência por actividades repetitivas
    5. Coordenação motora - postura incorrecta, movimentos desastrados, por vezes estereotipias
    6. Capacidades e interesses - Boa memória mecânica, interesses especiais circunscritos.
Apesar das competências dos indivíduos com síndroma de Asperger, eles têm igualmente grandes problemas com a interacção social recíproca, com a comunicação funcional, embora falem com propriedade e com o comportamento e rigidez de pensamento.

Hoje o síndroma de Asperger tem uma classificação separada do autismo no DSM IV- TR (Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais).

A noção de um espectro de perturbações autísticas baseado na tríade de perturbações apresentada por Lorna Wing é importante para a educação e cuidados das crianças com autismo ou outras perturbações globais do desenvolvimento.


A Tríade de Perturbações no autismo

As pessoas com autismo têm três grandes grupos de perturbações. Segundo Lorna Wing (Wing & Gould,1979), a partir de uma investigação feita em Camberwell, a tríade de perturbações no autismo manifesta-se em três domínios: social, linguagem e comunicação, pensamento e comportamento.

Domínio social: o desenvolvimento social é perturbado, diferente dos padrões habituais, especialmente o desenvolvimento interpessoal. A criança com autismo pode isolar-se mas pode também interagir de forma estranha, fora dos padrões habituais.

Domínio da linguagem e comunicação: a comunicação, tanto verbal como não verbal é deficiente e desviada doa padrões habituais. A linguagem pode ter desvios semânticos e pragmáticos. Muitas pessoas com autismo (estima-se que cerca de 50%) não desenvolvem linguagem durante toda a vida.

Domínio do pensamento e do comportamento: rigidez do pensamento e do comportamento, fraca imaginação social. Comportamentos ritualistas e obsessivos, dependência em rotinas, atraso intelectual e ausência de jogo imaginativo.

O diagnóstico do autismo é hoje efectuado a partir das características definidas no DSMIV- TR


Causas do autismo

Uma das primeiras perguntas que os pais ou os profissionais fazem é:

Quais são as causas do autismo?

Nos anos 40 e 50 acreditava-se que a causa do autismo residia nos problemas de interacção da criança com os pais. Várias teorias sem base científica e de inspiração psicanalítica culpabilizavam os pais, em especial as mães, por não saberem dar respostas afectivas aos seus filhos. Esse período foi dramático e levou algumas mães a tratamento psiquiátrico e em extremo, ao suicídio.

A partir dos anos 60, a investigação científica, baseada sobretudo em estudos de casos de gémeos e nas doenças genéticas associadas ao autismo (X Frágil, esclerose tuberosa, fenilcetonúria, neurofibromatose, diversas anomalias cromossómicas) mostrou a existência de um factor genético multifactorial e de diversas causas orgânicas relacionadas com a sua origem. Estas causas são diversas e reflectem a diversidade das pessoas com autismo.
  • Parece haver genes candidatos, ou seja uma predisposição para o autismo o que explica a incidência de casos de autismo nos filhos de um mesmo casal. É possível existirem factores hereditários com uma contribuição genética complexa e multidimensional.


  • Alguns factores pré natais (ex.rubéola materna, hipertiroidismo) e peri natais (ex.prematuridade, baixo peso ao nascer, infecções graves neonatais, traumatismo de parto) podem ter grande influência no aparecimento das perturbações do espectro do autismo.


  • Há uma grande incidência de epilepsia na população autista (26 a 47%) enquanto na população em geral a incidência é de cerca de 0,5%.


  • Há também estudos post mortem em curso sobre as anomalias nas estruturas (cerebelo, hipocampus, amígdala) e funções cerebrais das pessoas com autismo.
É necessário continuar a desenvolver a investigação sobre o autismo e, embora haja muitos estudos em curso, ignoramos qual o seu impacto no futuro das crianças e jovens com autismo.

Há contudo, neste momento uma conclusão importante que reúne o consenso da comunidade científica:

Não há ligação causal entre atitudes e acções dos pais e o aparecimento das perturbações do espectro autista. As pessoas com autismo podem nascer em qualquer país ou cultura e o autismo é independente da raça, da classe social ou da educação parental.


Prevalência do autismo

Há mais rapazes do que raparigas com autismo. A sua proporção é de 4 a 5 para 1.

Haverá presentemente mais pessoas autistas do que há 20 anos?

Estudos recentes relatam grande aumento de incidência.

De acordo com estudos feitos por Eric Fombonne no Canadá (2003):

Para uma população de 10.000 pessoas há 10 pessoas com autismo e 2,5 com síndroma de Asperger. Na mesma população há 30 pessoas com perturbações globais do desenvolvimento no quadro do autismo. Estudos desenvolvidos em Portugal (Oliveira, G et al., 2006) apontam para números semelhantes. Este aumento será real ou devido a mudança de critérios de inclusão?

Maior abrangência do diagnóstico?

Existência de profissionais mais conscientes da existência do autismo?


DSM IV- TR (Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais)

As características essenciais da Perturbação Autística são a presença de um desenvolvimento acentuadamente anormal ou deficitário da interacção e comunicação social e um repertório acentuadamente restritivo de actividades e interesses.

A perturbação pode manifestar-se antes dos 3 anos de idade por um atraso ou funcionamento anormal em pelo menos uma das seguintes áreas: interacção social, linguagem usada na comunicação social, jogo simbólico ou imaginativo (critério B). Não existe tipicamente um período de desenvolvimento normal, embora em cerca de 20% dos casos os pais tenham descrito um desenvolvimento relativamente normal durante um ou dois anos. Nestes casos, os pais referem uma regressão no desenvolvimento da linguagem, geralmente manifestada por uma paragem da fala depois de a criança ter adquirido 5 a 10 palavras.

Por definição, se existe um período de desenvolvimento normal, este não pode estender-se para além dos 3 anos de idade. A perturbação não é melhor explicada pela presença de uma Perturbação de Rett ou Perturbação Desintegrativa da Segunda Infância (critério C).


CRITÉRIOS DE DIAGNÓSTICO PARA PERTURBAÇÃO AUTISTICA
A. Um total de seis (ou mais) itens de (1) (2) e (3), com pelo menos dois de (1), e um de (2) e de (3).

(1) défice qualitativo na interacção social, manifestado pelo menos por duas das seguintes características:

(a) acentuado défice no uso de múltiplos comportamentos não verbais, tais como contacto ocular, expressão fácil, postura corporal e gestos reguladores da interacção social;

(b) incapacidade para desenvolver relações com os companheiros, adequadas ao nível de desenvolvimento;

(c) ausência da tendência espontânea para partilhar com os outros prazeres, interesses ou objectivos (por exemplo; não mostrar, trazer ou indicar objectos de interesse);

(d) falta de reciprocidade social ou emocional;

(2) défices qualitativos na comunicação, manifestados pelo menos por uma das seguintes características:

(a) atraso ou ausência total de desenvolvimento da linguagem oral (não acompanhada de tentativas para compensar através de modos alternativos de comunicação, tais como gestos ou mímica);

(b) nos sujeitos com um discurso adequado, uma acentuada incapacidade na competência para iniciar ou manter uma conversação com os outros;

(c) uso estereotipado ou repetitivo da linguagem ou linguagem idiossincrática;

(d) ausência de jogo realista espontâneo, variado, ou de jogo social imitativo adequado ao nível de desenvolvimento;

(3) padrões de comportamento, interesses e actividades restritos, repetitivos e estereotipados, que se manifestam pelo menos por ma das seguintes características:

(a) preocupação absorvente por um ou mais padrões estereotipados e restritivos de interesses que resultam anormais, quer na intensidade quer no objectivo;

(b) adesão, aparentemente inflexível, a rotinas ou rituais específicos, não funcionais;

(c) maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por exemplo, sacudir ou rodar as mãos ou dedos ou movimentos complexos de todo o corpo);

(d) preocupação persistente com partes de objectos.

B. Atraso ou funcionamento anormal em pelo menos uma das seguintes áreas, com início antes dos três anos de idade: (1) interacção social, (2) linguagem usada na comunicação social (3), jogo simbólico ou imaginativo.

C. A perturbação não é melhor explicada pela presença de uma Perturbação de Rett ou Perturbação Desintegrativa da Segunda Infância.

DSM-IV-TR, Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais, 4ª ed., Texto Revisto, Lisboa, Climepsi Editores, 2002


CRITÉRIOS DE DIAGNÓSTICO DA SÍNDROMA DE ASPERGER, DSM IV (1994)

A. Défice qualitativo na interacção social, manifestado pelo menos por duas das seguintes características:

(1) acentuado défice no uso de múltiplos comportamentos não verbais, tais como contacto ocular, expressão fácil, postura corporal e gestos reguladores da interacção social;

(2) incapacidade para desenvolver relações com os companheiros, adequadas ao nível de desenvolvimento;

(3) ausência da tendência espontânea para partilhar com os outros prazeres, interesses ou objectivos (por exemplo; não mostrar, trazer ou indicar objectos de interesse); ausência de jogo realista espontâneo, variado, ou de jogo social imitativo adequado ao

B.Padrões de comportamento, interesses e actividades, estereotipados,repetitivos e restritos, que se manifestam pelo menos por uma das seguintes características:

(1) preocupação absorvente por um ou mais padrões estereotipados e restritivos de interesses que resultam anormais, quer na intensidade quer no objectivo;

(2) adesão, aparentemente inflexível, a rotinas ou rituais específicos, não funcionais;

(3) maneirismos motores estereotipados e repetitivos (por exemplo, sacudir ou rodar as mãos ou dedos ou movimentos complexos de todo o corpo);

(4) preocupação persistente com partes de objectos.

C.A perturbação implica alterações clinicamente significativas nas áreas de funcionamento social, ocupacional e outras.

D. Não existe atraso clinicamente significativo da linguagem(por exemplo, aos dois anos são utilizadas palavras simples e aos três anos são utilizadas frases comunicativas).

E. Não se regista atraso clinicamente significativo do desenvolvimento cognitivo, da autonomia, do comportamento adaptativo (à excepção da interacção social) ou ainda da curiosidade pelo ambiente da infância.

F. Não são preenchidos os critérios de outras Perturbações Globais do Desenvolvimento ou de Esquizofrenia.

DSM-IV-TR, Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais, 4ª ed., Texto Revisto, Lisboa, Climepsi Editores, 2002


Referências bibliográficas

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Baron-Cohen, S. and al. (1992) - "Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack and the CHAT". British Journal of Psychiatry, 161, 839-43.

Barthélemy et al (2000) - Descrição do Autismo - International Association Autism-Europe

Fombonne, E (2003) - Epidemiological Surveys of Autism and other Pervasive Developmental Disorders: an update. Proceedings Autisme-Europe Congress Lisboa 2003.

Frith, U (1991 a) - "Translation and annotation of "Autistic psychopathy" in childhood by Asperger, H.in Frith, U. (ed) Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press.

Kanner, L. (1943) - "Autistic disturbances of affective contact".Nervous Child, 2, 217-50

Kanner, L. (1946) - "Irrelevant and metaphorical language in early infantile autism" American Jornal of Psychiatry, 103, 242-5.

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Wing, L. & Gould, J.(1979) - "Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children. Epidemiology and classification."Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, 11-29









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